L’éducation thérapeutique

L’éducation thérapeutique au bénéfice des patients atteints de maladies chroniques :

une composante diversifiée du parcours de soin

L’Education thérapeutique, c’est une culture du soin qui a pris son essor au CHU de Nice. « Eduquer » les patients, cela va au-delà de l’information et du conseil : face à une vie quotidienne qui subit les multiples retentissements de la maladie, les malades au long cours cherchent à préserver leur qualité de vie -incluant vie familiale, vie sociale, loisirs et projets d’existence en général-, garantir leur vie professionnelle pour les plus jeunes, et leur autonomie pour l’avenir. Au-delà des aspects strictement biomédicaux, les programmes d’Education thérapeutique s’adressent ainsi aux multiples facettes de la vie avec la maladie. Il s’agit pour les personnes atteintes de maladie(s) chronique(s) d’acquérir et de développer grâce aux éducateurs soignants des compétences d’auto soins, mais aussi des compétences psychologiques et sociales. Ainsi, en devenant « éducateurs », les soignants ont aussi à se transformer en pédagogues…pour apprendre aux personnes à prendre soin d’elles-mêmes différemment. Une approche nouvelle, une écoute et des modalités d’entretien différentes, des outils pédagogiques souvent sources d’inspiration pour les équipes… c’est pour certains un tout nouveau rôle, inspiré des sciences de l’éducation ! C’est tout l’enjeu des formations continues qui ont été mises en place au sein de notre institution : depuis 2012, 60 professionnels de toutes disciplines ont bénéficié de la formation règlementaire des 40h. En 2015, deux autres cycles de 40h sont en cours de déroulement.

Depuis fin janvier 2015, un nouveau binôme a été mis en place au CHU : le Dr Laurence Bentz, Médecin de Santé Publique, et Mme Jocelyne Bertoglio, Cadre de santé diététicien. Ce binôme est soutenu par un comité de Pilotage institutionnel. Chargé de l’accompagnement méthodologique, de l’évolution et de l’évaluation des programmes en lien avec l’ARS, ainsi que de la formation continue des professionnels de santé, ce binôme accompagne et encourage les équipes éducatives pluridisciplinaires, et fait le lien avec différentes Directions du CHU. Une des perspectives à moyen terme sera également de promouvoir les programmes d’Education en direction de la population de notre territoire, grâce à des actions de communication pour lesquelles les équipes seront sollicitées.

Depuis la parution des arrêtés ministériels de 2010, et plus récemment en janvier 2015, nombreuses sont les équipes qui ont souhaité développer un programme d’ETP, contribuant à la diversification de l’offre au CHU. Avec 4 ans d’ancienneté, les coordonnateurs de programmes ont eu à réaliser une évaluation dans le cadre du renouvellement d’autorisation par l’Agence Régionale de Santé PACA : parcours gagnant, puisqu’à ce jour, tous les programmes ayant soumis un dossier ont vu leur demande de renouvellement accordée !

En 2014, près de 1700 patients ont bénéficié d’un programme d’ETP. En 2015, ce sont 22 programmes en cours au CHU de Nice :

En outre, les associations de patients sont impliquées dans un certain nombre de programmes d’ETP : conception, réalisation de séances individuelles, animation d’ateliers, évaluation ; leur savoir expérientiel contribuant à apporter un point de vue différent de celui des soignants quant aux besoins des patients et aux stratégies pour y répondre. Cette contribution vise à être étendue à l’ensemble des programmes, y compris dans les pathologies pour lesquelles il n’existe pas encore localement d’association agréée (il est alors toujours possible de faire appel aux ‘patients ressources’ des services).

Malgré les contraintes réglementaires, procédures et évaluations diverses, l’Education thérapeutique, c’est AUSSI resserrer les liens entre membres des équipes pluridisciplinaires autour des patients, la possibilité d’exprimer sa créativité, de construire des ateliers originaux, d’accorder du temps pour l’écoute et les échanges de qualité avec les malades…somme toute, de s’enrichir de l’expérience des Autres. Et demain, pourquoi ne pas s’ouvrir plus largement sur la Recherche en Education ?